Mps hastaları yardım istiyor !

Mukopolisakkaridozlar (MPS), lizozomlar içinde spesifik bir enzim eksikliğine bağlı olarak glikozaminoglikan birikimi ile giden kalıtsal bir metabolik hastalık grubudur. Kronik, ilerleyici ve multisistem tutulum gösterir.

Türkiye Mps ne durumda ?

Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri. Yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için MPS hastalarının vücutları sağlıklı olarak gelişemiyor. Buna bağlı olarak yürüme ve konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyorlar. Sağlıklı fiziksel gelişim için MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanması şart. 200 binde bir görülen bu hastalık Türkiye ’de yaklaşık 250 çocukta bulunuyor...


Yardım kampanyası başlatıldı !

Sağlık Bakanlığı, Sosyal Güvenlik Kurumu ile Maliye Bakanlığının muhatap olduğu kampanyan Change.org sitesi üzerinde başlatıldı. Hasta yakınları tarafından başlatılan kampanyada, ‘Bizler mukopolisakkaridoz kısaca MPS tip 4a hastasıyız. Çocuklarımızın hayata tutunabilmeleri için ilaca ihtiyacımız var. Devletimizden ilacımızı vermesini istiyoruz’ ifadesi kullanıldı.



Yorum Gönder

Etiketleri :